Reforma a salud afectará tratamientos a pacientes con enfermedades huérfanas

Día Mundial Enfermedades Huérfanas

Alrededor de 85.000 personas en Colombia padecen algún tipo de éstas. Tratamiento mensual se calcula en $90 millones.

Bogotá, 25 febrero, 2024_RAM_Más allá de luchar sus propias batallas, las personas con enfermedades raras se ven enfrentadas a un sistema que no les garantiza los servicios necesarios, de ahí que la reforma a la salud sea un tema de preocupación para esta.

Para Daniela Arbeláez, abogada en la oficina de Holland & Knight en Bogotá, donde enfoca su práctica en derecho público, administrativo y contratación estatal, el aspecto más positivo que tiene la reforma son los enfoques territorial y preventivo para el modelo de salud, según le dijo a EL NUEVO SIGLO.

Sobre cómo afecta la reforma a la salud a las personas con enfermedades huérfanas, la experta asegura que en la reforma hay un artículo que se refiere a la prestación de servicios especializados a esta población. Según ella, en él se establece que se va a propender por organizar y fomentar las instituciones y centros de referencia en enfermedades raras para hacer una prospectiva de prevención, tamización y optimización de los diagnósticos, todo esto en cabeza del Ministerio de Salud y Protección.

A su turno, Luz Victoria Salazar, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas y directora de la Asociación de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), aclaró que en la reforma hay un artículo que trata de regular cómo será la atención de los pacientes con dicha patología esto a partir de un modelo, así como también, abarca la atención en centros de referencia, es decir, instituciones de alta especialización, mismos que, según compartió con este Diario, a hoy no están operando ni hay muchas entidades interesadas en habilitarse como uno de ellos. En conclusión, “el camino que tendrá que recorrer el paciente con enfermedades de huérfanas es incierto y le genera temores e incertidumbre”.

Por su parte, Gloria María Cely, fundadora y directora de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, cree que la reforma no va a resolver los problemas, pues asegura que dicho sector está atravesando una crisis financiera en el país, en la que los pacientes están corriendo el riesgo.

“No tenemos citas, no tenemos los medicamentos y pienso que con la reforma de la salud no se va a solucionar. Nosotros no somos oposición al Gobierno, los pacientes solamente queremos que no seamos los damnificados”, añadió Cely.

Frente al panorama anterior, la experta en leyes resaltó el interés de la reforma en avanzar en el proceso respecto al diagnóstico temprano, que es en lo que se falla actualmente, al tener un modelo correctivo. Sin embargo, pone en tela de juicio que siempre se habla a futuro, pero no queda claro, de dónde saldrán los recursos para cumplir lo dicho.

Asimismo, se dice que el modelo para esa prevención y tratamiento de enfermedades huérfanas va a ser diseñado por el Ministerio de Salud en un plazo de 24 meses a partir de la entrada en vigencia de la reforma; no obstante, para Arbeláez no queda claro cómo será el modelo, qué se va a realizar o cuál será su alcance.

Teoría a la que Salazar añadió: “la reforma a la salud está generando incertidumbre. Nosotros sentimos que los pacientes y las organizaciones tienen temores al respecto, porque no hay la claridad de una ruta que permita conocer el paciente desde que tenga síntomas, cómo será diagnosticado, las remisiones a los diferentes médicos y, además, cómo va a ser el suministro de medicamentos”.

Según Arbeláez, sobre la agilidad para entrega de medicamentos la reforma no tiene nada estipulado, pues lo único que dice es que el Ministerio de Salud y Protección Social junto con la Adres, primero van a garantizar la financiación de la prestación de servicios para personas con este tipo de enfermedades y, segundo, se van a encargar de garantizar la adquisición y distribución de las medicinas y tecnologías que se van a requerir para el tratamiento de las mismas.

“Muchos tienen el objetivo planteado, pero no el mecanismo previsto. Entonces de nada sirve establecer que Minsalud y Adres van a ser los encargados de garantizar la adquisición y distribución de medicamentos, si no le ponen un tiempo y no dicen cuál va a ser la cadena entrega y mucho menos si no lo atan a unos dolientes… Digamos que la tarea queda hecha a la mitad”, explicó.

Sobre el acceso a los medicamentos, la líder de Fundaper aseguró que siempre ha sido un poco complicado y demorado para que se los den; sin embargo, resaltó que desde el año pasado el panorama ha estado más difícil, pues denunció que han tenido falta de la medicina durante dos y hasta tres meses.

“Esto nos hace mucho daño para nuestra salud, porque los medicamentos no nos curan, previenen los síntomas y los signos que nos da la enfermedad. Entonces, sin ellos volvemos a retroceder y estar muy mal”, dijo Cely.

Asimismo, la mujer enfatizó que la falta de los medicamentos los deja expuestos a cualquier otra enfermedad, panorama que, según ella, se intensificó desde que empezaron las reformas a la salud, pues los pacientes con patologías poco frecuentes se han visto mal atendidos.

Precisamente, por demoras en los servicios, entregas en medicamentos y demás, el Observatorio ha hecho llamados al Gobierno, pero como en otros casos como, por ejemplo, la denuncia de Fundaper en el mes de enero, tampoco han recibido una respuesta y los pacientes siguen con interrupciones en sus tratamientos.

“Algún proveedor que tenía que ver con nuestros tratamientos hoy no quiere seguir entregando medicamentos por la alta cartera que tienen las EPS con ellos. Tenemos, por ejemplo, una que se llama Mallamas, que es una EPS indígena, que abiertamente les ha dicho a los pacientes que es mejor que se cambien porque ellos no tienen el dinero para soportar los tratamientos que ellos requieren”, añadió Salazar, presidente del Observatorio.

Luz Victoria Salazar, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, una organización que se creó en el 2011, indicó que a la organización actualmente están vinculadas 33 entidades de diferentes enfermedades consideradas huérfanas en Colombia, mismas que padecen alrededor de 85.000 personas en el país y de las cuales tres son las más comunes: esclerosis múltiple, enfermedad de Von Willebrand y hemofilia.

En cuanto al valor de los tratamientos de pacientes con estas patologías, Salazar indicó que son cubiertos por el Estado delegando la atención a las EPS, pues son tan altos que ningún paciente puede asumirlos directamente.

Cely, directora de Fundaper y quien es paciente diagnosticada con una enfermedad rara que se llama hemoglobinuria paroxística nocturna, apoyó dicha teoría y, además explicó que el tratamiento, que es un medicamento biológico, está catalogado como de alto costo y calcula podría estar costando alrededor de 90 millones de pesos mensuales.

29 de febrero

Para la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras (último domingo del mes de febrero), el Observatorio y otras entidades como Fundaper, realizan un homenaje a los pacientes y su núcleo familiar, encuentro que se llevó a cabo en la jornada de ayer en el Parque de los Novios de Bogotá.

Principales problemas

Las barreras que se presentan en mayor número para los pacientes de enfermedades raras son poder ser atendidos por un especialista, pues puede que tengan la autorización, pero las agendas no están disponibles y por ello la cita podría tardar mucho tiempo en agendarse.

En relación con la cobertura, se cuestiona la manera en que se ejecutará el servicio a nivel departamental y regional, pues en la reforma se plantea el uso de las herramientas de Telesalud de las TIC; no obstante, una patología de alta complejidad no puede ser atendida por videollamada, dijo Daniela Arbeláez.