Piden aplicar normatividad para las enfermedades huérfanas

Audiencia Pública realizada en la Comisión Séptima de Senado, defensores de pacientes de alto costo y de enfermedades raras o huérfanas

Bogotá, 23 septiembre de 2022_RAM_ En Audiencia Pública realizada en la Comisión Séptima de Senado, defensores de pacientes de alto costo y de enfermedades raras o huérfanas solicitaron la aplicación de la normatividad para atender de manera oportuna a las personas que afrontan estos padecimientos.

En su intervención, Néstor Álvarez Lara, defensor de los pacientes de alto costo, afirmó que uno de los retos del sistema de salud es mejorar la calidad en atención temprana de la población que padece esta condición de salud. «El sistema de salud tiene una gran deuda con estas personas. Hay que pensar en un país más equitativo”, agregó.

Por su parte, Diego Fernando Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), sostuvo que Colombia tiene muchas leyes para atender a los pacientes con estas enfermedades, pero no se aplican de manera oportuna. Resaltó las barreras existentes para la prestación del servicio, que requiere la atención de los pacientes. «Es necesario buscar modelos innovadores para conseguir recursos y así poder atender todos estos enfoques de atención a esta población”, señaló Gil.

Entre tanto, el senador Fabián Díaz, de la Alianza Verde, manifestó que “lo mínimo que debe garantizar el Estado es el derecho a la salud, pero hoy en día se vulnera en diferentes espacios en torno a la prestación del servicio y se termina judicializando ese derecho; si no se presenta un derecho de petición, sino que se presenta una tutela o un desacato, no los atienden. Esto es lo que debemos solucionar en torno a la reforma a la salud, que se está planteando que permita la atención oportuna”.

Añadió el senador que una vez que está diagnosticada una enfermedad, debe desarrollarse una barrera administrativa para que se le autorice la medicación y para tener lo más oportuno posible un tratamiento. Hemos visto casos en que el paciente recibe su autorización cuando ya ha fallecido. Otra cosa, al momento de dar la autorización para acceder a los medicamentos, la persona se acerca al dispensario y luego de hacer una fila interminable le dicen que no lo hay. Eso es lo que tenemos que acabar. En la reforma debemos trabajar con las farmacéuticas para eliminar este tipo de situaciones que son denigrantes con la salud humana”.

“La reforma de estructurar al sistema de salud, debe eliminar las barreras administrativas, que convierten en el paseo de la muerte muchos casos que se presenta en las familias afectadas”, dijo Díaz.

Para el representante a la Cámara Omar de Jesús Restrepo Correa, del partido Comunes, “el país requiere un sistema de salud que tenga un enfoque preventivo y que esté sobre la lógica del principio de solidaridad”.

“Una de las principales barreras en la salud es que para unos hay un alto costo, y para otros, como las enfermedades huérfanas, no hay un mercado homogéneo, y todas las enfermedades requieren investigación y medicamentos diferentes. Es ahí donde se detecta una barrera seria porque no se aplican la norma ni las leyes y desde esa perspectiva no es rentable para el Estado”, añadió Restrepo.

Enfatizó en que un sistema que no esté basado en normas y no haga lo que debe hacer con estos casos de las enfermedades, es un sistema fallido.

Diego Fernando Gil le explicó a EL NUEVO SIGLO los retos que implica esta población no solo en Colombia sino a nivel global, porque representa complejidades para los sistemas de salud de los gobiernos, ya que no están diseñados para atender este tipo de casos, sino básicamente a los pacientes con diagnósticos de enfermedades crónicas.

“Entender en qué consiste este tipo de diagnósticos es muy complejo porque no existe una emisión estándar o única autoridad mundial que las identifique como tal”, sostuvo Gil.

El presidente de Fecoer señala que existe una paradoja porque cuando se habla de enfermedades raras, muy pocas personas tienen este tipo de diagnóstico,  pero “en el momento hay identificadas más de seis mil patologías consideradas raras”, señala.

Así mimo, dijo que se estima que en Colombia un poco más de dos millones de personas puedan convivir con este tipo de diagnósticos. “Con respecto a salud pública representa en mucho de los casos una piedra en el zapato para los que toman decisiones, porque es una población que tiene muchas barreras para acceder a los distintos servicios de atención, incluso a los sociales”.

“Un reto importante es que alrededor del 70% de los diagnósticos tienen un origen de tipo genético y ahí está la importancia de trabajar mucho con temas de investigación para poder identificar todo el abordaje que no solamente sea en tratamiento, sino toda la ruta que necesita el paciente”, enfatizó Gil.

Igualmente, explica que hay unos retos grandes, desde el diagnóstico, porque un paciente que sufre una enfermedad rara puede durar hasta 30 años para obtener un diagnóstico confirmatorio, con todo lo nefasto que puede implicar eso.

“Desde Fecoer hacemos un llamado al Gobierno nacional para que se trabaje en la atención primaria en salud. Hemos tenido un avance, sí, pero seguimos teniendo retos muy grandes porque en la Federación recibimos muchos casos de pacientes de enfermedades raras que incluso fallecen sin tener un diagnóstico confirmatorio”, recalcó Gil.

Estado actual de las enfermedades

Una de las enfermedades es la anemia drepanocítica. En Colombia se encuentran personas que están relacionadas directa o indirectamente con este padecimiento que evidencian un gran desconocimiento de la misma, y un marcado abandono por parte del Estado en difundirla, permitiendo que se convierta en una de las afecciones más propagadas en Colombia.

La gravedad del desconocimiento de la anemia de células falciformes o drepanocítica es alarmante, por cuanto se está frente a una afección que es crónica, mortal, que causa daños irreversibles en el organismo, deteriora el estado físico, mental, emocional y familiar. Lo que busca esta iniciativa, precisamente, es que se demuestre interés en el tema para ayudar a todas las personas afectadas, mediante concientización, educación, prevención, consejería genética y campañas publicitarias, que le corresponde hacer al Gobierno.